“Se fueron logrando cambios para chicos con síndrome de Dawn”
La República entrevistó a los papás de Nico, un niño que nació con el trastorno y con quien tuvieron que comenzar a pensar, desde otro lugar, las prioridades. También, según cuentan, aprendieron a ser mejores personas.
Mariana y Jorge son papás de Mateo, Pablo y Nico. El último de ellos es el más pequeño de la familia y tiene síndrome de Dawn. En una extensa charla por Whatsapp con La República, por momentos hasta emotiva y con sentido intercambio, contaron cómo fueron los distintos momentos y etapas que fueron viviendo desde que se enteraron de que su hijo tenía este trastorno congénito hasta ahora. Contaron que se enteraron después de que nació, porque no fue detectado en ninguno de los estudios y controles realizados durante el embarazo.
“No habían detectado ninguna de las enfermedades relacionadas con el síndrome como las gástricas, sordera o alguna cardiopatía, que es una de las característica fundamental que generalmente padecen”, contó el papá de Nico. Según cuenta, eso permitió que ni ellos ni sus hermanos, como tampoco el entorno inmediato se dieran cuenta, “pero sí, fue un baldazo de agua fría cuando nos confirmaron el diagnóstico”, recordó Jorge.
Mariana, su mamá, fue quien rápidamente tuvo mayor conciencia ya que, al ser pediatra y diagnosticar este tipo de trastornos, “fue la que nos ubicó a todos”, dijo el padre de familia.
En ese sentido, recuerda que el proceso fue muy positivo desde el principio. En especial porque contaron desde el primer momento, con la ayuda de Susana -la niñera-, quien es una maestra jardinera jubilada. “Cuando ella se enteró, se pasó todo un verano en la biblioteca de Asdra (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), para leer sobre el síndrome y ver cómo podía ayudar a estimularlo”, rememoró Jorge.
“Susana nos fue ayudando a pensar en cómo lo podíamos ayudar para generar su independencia y es el objetivo supremo para lo que fuimos trabajando. Pero además, nos fuimos poniendo metas inmediatas y las fuimos cumpliendo como, por ejemplo, que pudiera ingresar a la sala de dos años caminando por sus propios medios y lo pudimos lograr: entró caminando con firmeza a la escuela”, señalaron.
Comentaron que debieron realizar algunos cambios en las expectativas personales y como familia, “porque tuvimos hacer cambios en cuanto a nuestras propias expectativas profesionales, no relegándolas, pero sí sabiendo que primero debíamos garantizar las terapias de Nico y el poder llevarlo, ocuparnos de estar y acompañarlo, como las de psicopedagogía, de fonoaudiología, además de estimularlo para que las lleve a cabo”.
Otro frente en el que trabajar fue con los hermanos, “porque no entendían que él no podía hacer lo que ellos hacían, porque lo veían tan parecidos a ellos. Les decíamos que él iba a tener otros tiempos, que iba a lograr lo mismo que ellos pero en sus propios tiempos y a su propio ritmo”, indicó Jorge.
“En el día a día, vamos buscando un equilibrio entre los límites y acompañándolo para que se esfuerce más y a la vez luchar contra nuestras propias ganas de consentirlo, para no ‘malcriarlo’, y cuando nos damos cuenta, buscamos cambiarlo”, dijo el papá de Nico.
Aportes desde el lugar
“Nosotros tratamos de ir aportando desde nuestro lugar para los cambios desde lo particular e ir sumando para la sociedad, un ejemplo de eso también son los emprendimientos y servicios que están a cargo de chicos adultos con síndrome de Dawn, y eso es muy importante, más allá de que creemos que en algunos aspectos relacionados con la integración desde el punto de vista institucional, retrocedió un poco”, indicó Jorge. No obstante, coinciden en que se está trabajando mucho desde el punto de vista del abordaje, acompañamiento e integración con los demás chicos y con los padres.
Jorge además asegura que “una de las cruzadas personales que tengo es que no deben ser vistos como un angelito, porque son chicos que tienen gestos de bondad y hacen cualquier berrinche como cualquier otro chico de la edad neurológica que tienen. Por ejemplo, Nico tiene 7 años pero tiene la edad neurológica de 3 y medio o 4 y él, y todas las personas con el mismo trastorno, deben ser tratados como tales y ser tenidos en cuenta a la hora de criarlos, dejar de tener una mirada pintoresca para que puedan seguir creciendo, desarrollando su propio yo y poder ser personas y eso va a traer aparejado, darles la oportunidad de darles un lugar, un trabajo, un oficio y ubicarlos en el lugar que pueden tener”.
Y Mariana concluyó la charla: “Desde que nació hasta ahora, fuimos disfrutando cada uno sus logros y nos ayudó a desarrollar la paciencia, a tener mayor capacidad de empatía. Básicamente nos hizo mejores personas”.
Lema 2019 definido por la ONU: “No dejar a nadie atrás”
Desde el 21 de marzo de 2012, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down en todo el mundo. La fecha fue elegida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en su Asamblea General del 19 de diciembre de 2011.
El objetivo de esta fecha es concientizar a la población respecto de “la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”. Asimismo, resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual; en particular: la libertad de tomar sus propias decisiones.
Cada año, el Día Mundial del Síndrome de Down se focaliza en un tema. En 2019, el lema es “No dejar a nadie atrás”, cuyo objetivo es que “todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad”, puntualiza la ONU desde su página web.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional, total o parcial, del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down. Varía en gravedad de un individuo a otro.
Capacitación en oficios
La fundación Ángeles de mi Tierra está trabajando en la organización de una serie de capacitaciones labores que se desarrollarán a partir de abril.
Las mujeres recibirán clases de formación en asistencia educativa para maestras de jardines maternales; por su parte, los varones se capacitarán como auxiliares de eventos sociales y fiestas.
“El primer año será de formación y capacitación y en el segundo, se realizarán las primeras pasantías”, comentó Delia Vandecabeye, una de las referentes de esa organización no gubernamental.
Para diseñar el plan de estudios, los padres investigaron en el mercado local y el perfil laboral que buscan las empresas. Cada una de las pasantías estarán supervisadas por un adulto.
Al consultársele por la falta de fuentes de empleo para estos chicos, Vandecabeye puntualizó que seguramente tiene que ver con la falta de confianza de los empleadores. “Cuesta entender que son personas como cualquiera de nosotros y que, si se les enseña un oficio, pueden hacerlo”, dijo.
